‹ Takaisin

Hoidossa  |  15.06.2022   |  ANNE VENTELÄ   |  VILJA HARALA

Nainen ja intersukupuolinen

Kun Laura Allonen teini-ikäisenä kuuli, että hänen kromosominsa olivat miestyypilliset, hänet valtasi häpeä. Sittemmin hän on ymmärtänyt, että on vapaa määrittelemään oman sukupuoli-identiteettinsä.

Inter sex, intersukupuolisuus. Kun tanssija, näyttelijä Laura Allonen 23-vuotiaana törmäsi Googlessa näihin sanoihin, jotain hänessä loksahti paikoilleen. Lauralla oli 15-vuotiaana diagnosoitu Swyerin syndrooma. Lääkäri oli kertonut Lauralle, että hänellä on miehen kromosomit 46xy eikä hänellä ollut kehittynyt munasarjoja.

Tutkimukset oli aloitettu, kun Lauran murrosikä ei ollut käynnistynyt. Syyksi oli epäilty keliakiaa, jonka kanssa elämiseen Laura ja hänen vanhempansa olivat jo varautuneet. Sitten diagnoosiksi olikin vahvistunut jotain, mitä he eivät oikein käsittäneet. Lääkäri oli painottanut, ettei Swyerin syndrooma ole sairaus, eikä tila ole vakava. Silti tieto herätti kysymyksiä ja huolta.

Intersukupuolisuus oli käsite, josta ei tuolloin puhuttu. Sittemmin siitä on tullut osa Lauran identiteettiä, ja asia, jolle hän haluaa antaa kasvot.

Sukupuolia on enemmän kuin kaksi

Intersukupuolisuus tarkoittaa joukkoa erilaisia variaatioita, joissa sukukromosomit, suku­elimet, hormonitoiminta tai muut sukupuolitetut kehonpiirteet eivät yksiselitteisesti ole nais- tai miestyypilliset. Yksi näistä variaatioista on Swyerin syndrooma, joka Lauralla on.

Swyerissä kehonpiirteet ovat usein naistyypilliset, mutta kromosomit ovat miestyypillisiksi katsotut XY-kroomsomit. Usein Swyer todetaan siinä vaiheessa, kun murrosikä ei ala. Tämä johtuu siitä, että sukurauhaset eivät ole kehittyneet munasarjoiksi, jotka voisivat tuottaa hormoneja.

Intersukupuolisuuden yleisyydestä ei ole tietoa, koska sen määritelmästä ei ole yksimielisyyttä, kertoo lastenkirurgian erikoislääkäri Mika Venhola Oulun yliopistollisesta sairaalasta. Venhola työskentelee osana moniammatillista tiimiä, joka Oulun yliopistollisessa sairaalassa vastaa intersukupuolisten lasten diagnostiikasta ja tarvittaessa hoidosta.

– Intersukupuolisuudessa ei ole kyse vain kehosta, vaan myös identiteetistä. Henkilö, jonka kehossa on intersukupuolisuutta, ei välttämättä identifioidu intersukupuoliseksi. Toisaalta esimerkiksi henkilö, jolta puuttuu kohtu, voi kokea itsensä intersukupuoliseksi vaikka hän määritelmällisesti ei ole sitä, Venhola sanoo.

Suomessa intersukupuolisuuden hoitoon ei ole virallista hoitosuositusta, vaan hoitokäytännöt vaihtelevat sairaaloittain. Esimerkiksi sitä ei ole linjattu, voidaanko kosmeettista sukuelinkirurgiaa tehdä lapselle ilman tämän suostumusta.

Kansainvälisesti on maita, joissa kirurgisten toimenpiteiden tekeminen muun kuin välittömän sairauden hoitoon on laissa kielletty. Myös intersukupuolisten ihmisten perustamat ihmisoikeusjärjestöt ajavat sitä, että muusta kuin sairauden tai sairauden uhkan vuoksi tehtävästä sukuelinkirurgiasta ja esimerkiksi hormonihoidosta päätettäisiin vasta sitten, kun ihminen on riittävän vanha päättääkseen asiasta itse. Mika Venhola on samaa mieltä.

Venhola tähdentää, että intersukupuolisuus ei ole sairaus, ja vain osa intersukupuolisuuden variaatioista edellyttää välttämätöntä hoitoa. Hänen mukaansa suurin intersukupuolisten kohtaama haaste onkin ympäröivän yhteiskunnan näkemys sukupuolesta.

– Oletus vain kahdesta sukupuolesta on sisään leivottu jo päiväkoti- ja koulumaailmaan. Kuitenkin sukupuoli-identiteettejä on hyvin erilaisia.

Lauralle intersukupuolisuus on ominaisuus, ei diagnoosi. ”Diagnoosi sanana tuo mielleyhtymän sairauteen, mitä intersukupuolisuus ei missään nimessä ole."

XY-kromosomit herättivät hämmennystä

Kun Lauran intersukupuolisuus kävi ilmi, oli tilanteessa paljon käsiteltävää. Teini-ikäisen tytön tuli esimerkiksi käydä läpi se, ettei voisi koskaan saada omia biologisia lapsia. Myös tieto XY-kromosomeista herätti hämmennystä.

– Häpesin, että minulla oli miehen kromosomit, vaikka siihen asti olin kokenut olevani täysin tyttö. Mietin, muuttaako se sitä, kuka olen tai miten ihmiset minuun suhtautuvat.

Siksi hän ei kertonut asiasta kavereilleen eikä ottanut vastaan lääkärin hänelle ehdottamaa keskusteluapua.

Lääkärikäynneillä lääkäri kuitenkin yleensä lähetti vanhemmat joksikin aikaa käytävään, että Laura saisi tilaisuuden jutella ja kysyä mieltä painavista asioista kahden kesken. Lisäksi Laura tukeutui äitiinsä.

Murrosiän käynnistämiseksi Lauralla aloitettiin hormonikorvaushoito. Alkuun kehoa heräteltiin estrogeenilla, jonka myötä Lauran pituuskasvu lähti nousuun ja rinnat alkoivat kasvaa. Alkuun Lauralla ei ollut ultraäänikuvissa nähty kohtua, mutta hormonikorvaushoidon myötä sekin alkoi kasvaa suuremmaksi. Siksi estrogeenin rinnalle aloitettiin keltarauhashormoni, joka ylläpitäisi kohdun limakalvojen toimintaa.

Hormonikorvaushoitoa Lauralla jatketaan vaihdevuosiin saakka. Vuosien varrella hoitoa on säädetty useamman kerran, mutta muuta lääketieteellistä hoitoa Laura ei Swyerin syndrooman vuoksi tarvitse.

Häpeälläkin on tärkeä rooli

Kun Laura parikymppisenä löysi intersukupuolisuuden käsitteen, hän löysi myös sanat omalle kokemukselleen. Silti tämä ei käynyt käden käänteessä.

– Kun perehdyin intersukupuolisuuden käsitteeseen, aloin tarkemmin miettiä omaa identiteettiäni. Olenko pelkästään nainen vai myös intersukupuolinen, ja mitä se tarkoittaa?

Viitisen vuotta sitten Laura aloitti terapian, mikä on auttanut häntä käsittelemään intersukupuolisuuteen liittynyttä häpeää. Terapiassa hän on ymmärtänyt, että häpeästä puhutaan negatiivisena asiana, vaikka se on myös tärkeä tunne. Se paljastaa jotain meistä itsestämme ja ympäröivästä yhteiskunnasta.

– Olen myös oppinut menemään häpeää kohti ja sanoittamaan sitä. Kun häpeästä puhuu ääneen, voi huomata, ettei häpeän aihe olekaan niin iso asia kuin miltä se on omassa mielessä tuntunut.

Sittemmin Laura on myös oppinut hyväksymään intersukupuolisuuden osana identiteettiään. Hän kokee olevansa nainen ja myös intersukupuolinen – nämä kaksi eivät Lauran näkemyksen mukaan sulje toisiaan pois.

Nykyään Laura puhuu intersukupuolisuudestaan avoimesti, koska haluaa jakaa tietoisuutta asiasta.

– Ajattelin, että voisin puhua tästä avoimesti ja sitä kautta normalisoida asiaa, mikä kuulostaa tosi tyhmältä, kun tämän pitäisi olla ihan normaalia.

Intersukupuolisuus

• Intersukupuolisuus tarkoittaa joukkoa erilaisia variaatioita, joissa sukukromosomit, sukuelimet, hormonitoiminta tai muut sukupuolitetut kehonpiirteet eivät yksiselitteisesti ole nais- tai miestyypilliset.
• Intersukupuolisuus voidaan havaita heti lapsen synnyttyä, jos sukuelimet eivät ole yksiselitteisesti nais- tai miestyypilliset.
• Diagnoosi voi käydä ilmi murrosiässä, kun kuukautiset eivät ala, tai aikuisena, jos lapsen saamiseen liittyy vaikeuksia.
• Vain jotkut intersukupuolisuuden variaatiot edellyttävät lääketieteellistä hoitoa, kuten lääkitystä.
• Henkilö itse voi kokea tarvetta myös hormonihoidolle tai sukuelinkirurgialle.

Asiantuntijana lastenkirurgian erikoislääkäri Mika Venhola, Oulun yliopistollinen sairaala

Julkaistu Terveydeksi! 2/2022