‹ Takaisin

Hoidossa  |  15.09.2021   |  JOHANNA LÄTTI   |  MARKUS PENTIKÄINEN

Kömpelyys olikin MS-tautia

MS-tauti tekee Anne Teerikankaan jaloista kömpelöt, ja olo on välillä pohjattoman väsynyt. Sairaus on opettanut, että jokaisesta päivästä kannattaa tehdä mahdollisimman mukava, koska tulevasta ei tiedä.

Jos joudun pyörätuoliin, tuunaan sen mahdollisimman komeaksi, laitan maailman siisteimmät korkokengät jalkaan ja ajelen kaupungille. Näin ajatteli Anne Teeri­kangas, 41, kun oli vihdoinkin saanut diagnoosin MS-taudista. ”Vihdoinkin” siksi, että Teerikangas oli tuolloin 22-vuotias ja ensimmäiset oireet olivat ilmaantuneet jo 17-vuotiaana.

– Olin kuin Hessu Hopo. Kompastelin jalkoihini ja olin aina nurin. Äiti osti minulle jopa jarrusukat, Teerikangas muistelee.

Kun Teerikangas istui ammattikoulun oppitunneilla ja kumartui pulpetissaan kirjojen ylle, hän saattoi tuntea äkkikovan kivun selässään. Oli kuin sähköisku olisi leimahtanut selkäytimeen. Hän luuli sen johtuvan niska- ja hartiajumeista. Sittemmin hän ymmärsi, että nekin olivat MS-taudin ensioireita.

Teerikangas oli parikymppinen ja kävelemässä kotonaan keittiöstä olohuoneeseen, kun jalat lähtivät yhtäkkiä kokonaan alta. ­Jaloista ­hävisivät niin tunto kuin voimat. Teerikangas soitti terveyskeskukseen ja varasi ajan lääkärille, vaikkei terveydenhoitaja pitänytkään ­oireita hälyttävinä. Lääkäriltä hän sai lähetteen neurologian poliklinikalle, jossa häneltä tutkittiin selkäydinnestenäyte ja otettiin verikokeita sekä magneettikuvat.

– Lääkäri sanoi, että jotain häikkää on, muttei riittävästi. Oireet viittasivat MS-tautiin, mutta aivojen magneettikuvissa ei näkynyt MS-taudille tyypillisiä tulehduspesäkkeitä. Hän pyysi ottamaan yhteyttä uudelleen, jos ­jotain uutta ja outoa oiretta ilmenee.

Itse Teerikangas tiesi ja tunsi, ettei kaikki ole kunnossa. Hän luki MS-liiton sivuilta taudista ja oli lähes sataprosenttisen varma diagnoosistaan.

Joudunko pyörätuoliin?

Jalkojen oireilu meni aalloissa. Välillä oli parempia kausia, kunnes taas tunto katosi tai tuntui kuin jalassa olisi kahvakuula kiinni eikä sitä jaksanut liikuttaa. Oireet ovat aina olleet pahempia kehon vasemmalla puolella. 22-vuotiaana Teerikangas hakeutui uusiin tutkimuksiin. Tällä kertaa magneettikuvista löytyi MS-tautiin sopivia tulehduspesäkkeitä, ja Teerikangas sai MS-diagnoosin.

– Ensimmäinen ajatukseni oli, että joudunko pyörätuoliin. Samaan aikaan diagnoosi oli myös helpotus. Ainakaan en ollut luulosairas. Tutkin sairautta ja ymmärsin, että se tuo rajoituksia elämääni mutta ei ole maailmanloppu.

Husin neurologian erikoislääkäri Sari Atula sanoo, että lähes jokaisen MS-diagnosoidun yksi ensimmäisistä kysymyksistä on: meneekö ­minulta nyt liikuntakyky? Useimmat myös huolestuvat, että tauti estää normaalin työelämän tai perheen perustamisen. Atulan mukaan suurin osa MS-tautia sairastavista elää kuitenkin normaalia elämää ja toteuttaa haaveitaan. MS-tauti on parantumaton, mutta siinä mielessä armollinen, että se etenee yleensä hitaasti.

– Voi mennä vuosikymmeniä tai vähintään monta vuotta ennen kuin sairaus alkaa vaikuttaa esimerkiksi liikkumiseen.

Atula kuitenkin korostaa, että tauti etenee yksilöllisesti. On niitä, jotka ovat eläneet sairauden kanssa 40 vuotta ilman lääkkeitä ja liikkuneet normaalisti, mutta myös heitä, jotka ovat joutuneet pyörätuoliin viiden vuoden sisällä sairastumisesta. Jälkimmäisiä on hänen mukaansa onneksi paljon vähemmän.

Sairaus on opettanut Anne Teerikankaalle, että jokaisesta päivästä kannattaa tehdä mahdollisimman mukava, koska tulevasta ei tiedä.

Lääkehoito on kehittynyt merkittävästi

MS-taudin diagnosointi otti kehitysharppauksen 90-luvulla magneettikuvauksen myötä, ja lääkehoitokin alkoi kehittyä samaan aikaan.

– Lääkevaihtoehtoja on nykyään toista­kymmentä. Jos yksi ei sovi, voidaan kokeilla toista tai kolmatta. Tai jos tauti muuttuu aktiivisemmaksi, lääkepakista löytyy todennäköisesti jokin oireita paremmin hillitsevä lääke, Atula kertoo.

Lääkkeillä pyritään vähentämään taudin ­pahenemisvaiheita ja hidastamaan uusien ­tulehduspesäkkeiden kertymistä aivoihin.

Teerikangas kokeili diagnoosin saatuaan kolmea erilaista pistoslääkettä, mutta sai niistä sivuoireita, kuten kuumetta ja lihassärkyä. Yksi lääkkeistä aiheutti masennuksen, jota hoidettiin vuoden ajan toisilla lääkkeillä. Nykyään Teeri­kankaalla on tablettilääke, joka pitää pahenemisvaiheet poissa ja jalatkin kohtuullisessa kunnossa. Pahin oire on alusta asti ollut fatiikki eli voimakas väsymys. Suurtalousesimiehenä työskentelevä Teerikangas siirtyi kuusi vuotta sitten osa-aikaeläkkeelle, kun huomasi tarvitsevansa töiden jälkeen päivittäin useamman tunnin levon sohvalla. Eläkepapereiden täyttäminen kolmekymppisenä otti koville, mutta sydämessään Teerikangas tiesi, että ratkaisu on oikea. Armollisuutta ja omien voimavarojen kuuntelua on täytynyt opetella.

– Käytän lusikkateoriaa eli ajattelen, että ­jokaiselle ­päivälleni on tietty määrä lusikoita ja jokainen homma ja tehty työ kuluttavat niitä tietyn määrän. Kun sanon, että nyt ovat lusikat loppu, kaikki läheiseni tietävät, että silloin minua väsyttää ja isosti, Teerikangas naurahtaa.

Välillä Teerikangas haaveilee, että olisipa ihanaa kokeilla jotain uutta harrastusta, vaikkapa tankotanssia, mutta puristusvoima ei riitä ja jalat ovat liian kömpelöt. 11-vuotiaan poikansa kanssa hän ei ole koskaan pystynyt potkimaan palloa tai leikkimään hippaa.

– En silti osaa hirveästi harmitella. Maailmassa on ­inhottavampiakin sairauksia. Mutta koska en tiedä tulevasta, yritän tehdä tästä hetkestä mahdollisimman mukavan.

Asiantuntijana neurologian erikoislääkäri ja dosentti Sari Atula, HUS

MS-tauti on parantumaton sairaus

• MS-tauti on krooninen ja parantumaton keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen tulehduksellinen sairaus. MS-tauti luetaan autoimmuunisairauksiin.
• Yleisimpiä oireita ovat näköhermon tulehdus, tuntomuutokset, kömpelyys liikkuessa, jonkin raajan lihasheikkous, huimaus ja kaksoiskuvat.
• MS-tautia sairastaa noin 13 000 suomalaista. Ilmaantuvuus on muiden Pohjoismaiden kanssa maailman korkeimpia.
• Diagnoosi tehdään tavallisesti 20–40-vuotiaana, ja sairastavista kaksi kolmasosaa on naisia.
• Aiheuttajaa ei tiedetä, mutta jotkin virukset voivat johtaa MS-taudin puhkeamiseen, jos henkilöllä on perinnöllinen alttius MS-taudille. Myös alhaisten D-vitamiinitasojen ja tupakoinnin arvellaan vaikuttavan sairauden puhkeamiseen.
• MS-tauti ei nykyään juurikaan vaikuta elinikään.

Julkaistu Terveydeksi! 3/2021