‹ Takaisin

Hoidossa  |  10.02.2020   |  Anna Kauhala   |  Sami Heiskanen

”Epilepsia kasvatti ihmisenä”

Epilepsia ei läheskään aina oireile kouristuskohtauksina. Aleksi Jusslinille sairaus aiheutti tajunnan hämärtymistä ja raajojen nykimistä. Lääkehoito auttoi ensin, mutta lopulta tarvittiin leikkaus.

Aleksi Jusslin, 22, oli kaksivuotias, kun hän sai kuumeessa kouristuskohtauksen. Vanhemmat veivät hänet tutkimuksiin, joissa todettiin epilepsia.

– Epilepsiakohtaus diagnosoidaan ihmisen omien tuntemusten ja ulkopuolisten havaintojen perusteella. Epilepsia-testiä ei ole olemassa, lastenneurologi Eeva-Liisa Metsähonkala HUSista kertoo.

Diagnoosin yhteydessä otetaan myös aivosähkökäyrä ja kuvataan aivot, mutta mittaukset eivät välttämättä kerro mitään. Epilepsiakohtaus johtuu aivojen poikkeavasta sähköisestä purkauksesta, ja sen aikana aivokuorella näkyy sähköinen muutos. Kohtausten välissä aivosähkökäyrä voi kuitenkin olla täysin normaali.

Yksittäisen epilepsiakohtauksen voi saada kuka tahansa. Epilepsiasta on kyse vasta, jos ihmisellä on taipumus saada kohtauksia toistuvasti.

Syitä kohtauksen aiheuttaviin sähköisiin purkauksiin on satoja. Selitys voi löytyä esimerkiksi geeneistä, aivokuoren kehityshäiriöstä tai vauriosta, aivoissa olevasta arvesta tai aivojen tulehduksesta. Aina syytä ei löydy.

Epilepsia on monta eri sairautta

Epilepsiaa sairastaa 56 000 suomalaista, eli noin joka sadas. Se voi olla hyvin lievä ja helposti hoidettavissa, jolloin se ei vaikuta elämään juurikaan. Yleisin hoito on lääkitys.

Epilepsialääkkeitä on paljon erilaisia, ja ne vaikuttavat eri kohtiin hermojärjestelmässä ja hermosolujen sähköisessä viestinnässä. Siksi lääke voidaan vaihtaa toiseen, jos se ei tehoa tai teho heikkenee ajan kuluessa.

Myös Jusslinin epilepsia saatiin nopeasti hallintaan lääkkeillä, eikä kohtauksia enää tullut. Lääkitys lopetettiin, kun hän oli viisivuotias.

Epilepsia voi olla myös hankala, ja siihen voi liittyä esimerkiksi motoriikan ongelmia tai älyllinen kehitysvamma. Epilepsia ei olekaan yksi sairaus, vaan siitä on lukuisia eri muotoja.

Epilepsia, kuten muutkin pitkäaikaissairaudet, voi aiheuttaa ahdistusta ja masennusta. Jos iso epilepsiakouristuskohtaus pitkittyy, se voi myös olla hengenvaarallinen.

Sairaus palasi murrosiän kynnyksellä

Viiteen vuoteen Jusslinin epilepsia ei näyttänyt merkkejä itsestään. Kun hän oli 10-vuotias, sairaus kuitenkin palasi.

Jusslin alkoi saada tajunnanhämärtymiskohtauksia muutaman kerran kuukaudessa. Ensin tuli aistiharhoja, vasen käsi puutui ja seurasi déjà-vu-tunne.

– Tuntui kuin olisin elänyt hetken ennenkin. Tunne voimistui ja sitten tajunta hämärtyi. Saatoin tuijottaa jonnekin, enkä oikein tajunnut, missä olin, Jusslin sanoo.

Kohtaus kesti 10–30 sekuntia, minkä jälkeen hän oli hyvin väsynyt.

Tajunnan hämärtyminen on yksi tyypillisistä epilepsian oireista. Ihminen on silloin poissaoleva ja saattaa tehdä jotain outoa, kuten vaeltaa sekavana. Ulkopuolinen ei välttämättä huomaa kohtausta, eikä aina ihminen itsekään.

Epilepsia voi oireilla hyvin monin eri tavoin, eivätkä useat epilepsiaa sairastavat saa koskaan isoja kouristuskohtauksia.

– Kohtaustyyppejä on satoja erilaisia. Kohtauksesta voi kertoa niinkin pieni asia kuin sormen nykiminen tai outo pelkotila, joka ei tunnu liittyvän mihinkään. Ne voivat olla ainoat oireet kohtauksesta, Metsähonkala sanoo.

Leikkauksesta toipuminen vei aikaa

Jusslinin epilepsiaa hoidettiin jälleen lääkkeillä, mutta tällä kertaa ne eivät tehonneet kunnolla. Lääkitystä vaihdettiin parin kuukauden välein.

Kun Jusslin oli 15-vuotias, hoidoksi alettiin harkita leikkausta. Leikkaus on mahdollinen silloin, kun epilepsia voidaan paikantaa tiettyyn kohtaan aivoissa. Tutkimuksissa selvisi, että Jusslinin aivokudos oli vaurioitunut tunnekeskuksen kohdalta. Alue päätettiin poistaa leikkauksessa.

– En osannut jännittää leikkausta, koska asiat olivat niin huonosti sairauden kannalta. Ajattelin, että nyt tämä hoidetaan.

Jusslin leikattiin 17-vuotiaana, mutta aivoihin jäi leikkauksessa verihyytymä, josta seurasi komplikaatio. Jusslin leikattiin pian uudestaan, mutta samalla toinen puoli kehosta halvaantui.

– Kaikki piti opetella uudelleen kävelystä lähtien. Meni puoli vuotta, ennen kuin pystyin taas käymään koulussa.

Kuntoutus auttoi, ja kolmen kuukauden kuluttua liikuntakyky ja vireystila olivat suurelta osin palautuneet. Jusslin kävi myös psykoterapiassa purkamassa huolta kuntoutumisesta.

– Kävin myös salilla, jotta saisin lihakset takaisin. Harjoittelu jäi päälle, ja treenasin aktiivisesti kolme vuotta. Nykyisin ohjaan kuntosalilla muita epilepsiaa sairastavia.

Jusslin toipui täysin, ja aiemmat oppimisongelmat katosivat. Hän suoritti loppuun merkonomitutkintonsa, teki personal trainerin opintoja ja opiskeli vuodessa aikuislukion historian, yhteiskuntaopin sekä kielten kurssit. Nyt hän opiskelee avoimessa yliopistossa hallintotieteitä.

– Tulevaisuudessa tähtään luultavasti virkamieheksi. Talousjohtaminen julkisella puolella kiinnostaa.

Terveelliset elämäntavat auttavat

Jusslinilla ei ole ollut kohtauksia leikkauksen jälkeen eli viiteen vuoteen. Hän saa vielä kahta lääkettä, joista toinen lopetetaan pian.

Epilepsia näkyy Jusslinin elämässä enää lähinnä siten, että väsyneenä hän on hyvin uupunut. Hän pitää hyvää huolta itsestään ja pyrkii nukkumaan tarpeeksi. Väsymys ja stressi sekä alkoholi ja krapula nostavat epilepsiakohtauksen riskiä.

– Totuin nuorempana juomaan enintään lääkityksen sallimat kaksi alkoholiannosta kerralla. Juon alkoholia edelleen hyvin kohtuullisesti, Jusslin kertoo.

Epilepsiaa hoidetaan toisinaan myös ketogeenisella ruokavaliolla, mutta Jusslin syö normaalia, terveellistä ruokaa.

– Ketogeenisella dieetillä saadaan joskus hyviä tuloksia. Se perustuu siihen, että ruokavaliosta karsitaan hiilihydraatit ihan minimiin ja näin aivot alkavat käyttää energianlähteenä glukoosin sijaan ketoaineita, Metsähonkala kertoo.

Epilepsian hoitoon tarkoitettu ketogeeninen dieetti on rankka ja sisältää paljon rasvaa, mistä voi seurata terveysongelmia. Ruokavaliota ei saa aloittaa yksinään, vaan se suunnitellaan aina yhdessä hoitavan tahon ja ravitsemus­terapeutin kanssa.

Vertaistukea ja vaikuttamistyötä

Epilepsia ei ole estänyt Jusslinia tekemästä muuta kuin hankkimasta nuorempana mopokortin. Ajokorttiakaan hänellä ei ole, mutta senkin hän luultavasti voi tulevai­suudessa saada – jos tahtoo.

– Asun Helsingissä ja ilmastokysymykset huolettavat, joten en ole kokenut tarpeelliseksi hankkia korttia. Koen, että hieno auto on muutenkin vanhan maailman juttu, ei tulevaisuutta.

Jusslin on Uudenmaan Epilepsiayhdistyksen hallituksessa ja toimii yhdistyksessä aktiivisesti. Hänelle on tärkeää tuoda esiin vammaisiin liittyvää vihapuhetta ja tehdä työtä sen estämiseksi. Epilepsia on tuonut hänen elämäänsä uusia ihmisiä vertaistuen ja vaikuttamisen kautta. Lisäksi se on kasvattanut ihmisenä.

– Ennen luokittelin ihmisiä enemmän yhteiskunnallisiin muotteihin. Nykyään tiedostan, että kuka tahansa voi sairastua ja joutua sitä kautta esimerkiksi huonompaan taloudelliseen ja sosiaaliseen asemaan.

Epilepsia ei ole lopulta vienyt mitään vaan laajentanut näkökulmaa, helpottanut erilaisten ihmisten kohtaamista sekä ohjannut auttamaan muita ja taistelemaan yhdenvertaisuuden puolesta.

**

Näistä saan voimaa

Liikunta

”Se pitää hyvässä kunnossa, ja ajatus toimii paremmin.”

Koulu

”Olen analyyttinen ja pidän siitä, että saan ajatella ja opiskella uutta.”

Perhe ja kaverit

”Ihminen on sosiaalinen eläin, ja sosiaaliset suhteet pitävät aivotoiminnan vireänä.”

Lisää tietoa

Tunnista kouristuskohtaus ja toimi

Kun ihminen saa ison epilepsiakouristuskoh­tauk­sen, hän menettää tajuntansa ja kaatuu. Vartalo jäykistyy ja suusta voi vuotaa verta, jos kieli tai poski jää hampaiden väliin. Suusta voi tulla myös vaahtoa tai sylkeä. Hengitys salpautuu muutamaksi sekunniksi.

1. Pysy rauhallisena.
2. Älä yritä estää kouristusliikkeitä. Huolehdi, ettei potilas kolhi itseään. Pään alle voi laittaa pehmusteen. Kouristelu kestää yleensä 1–2 minuuttia.
3. Älä laita suuhun mitään. Se vaikeuttaa hengittämistä, ja hampaat voivat katketa.
4. Kun kouristukset vähenevät, käännä potilas kylkiasentoon. Näin hengitystiet pysyvät avoimena.
5. Varmista, että potilas hengittää vaivatta.
6. Jos kouristukset kestävät yli viisi minuuttia tai kohtaus uusiutuu, soita hätänumeroon. Soita apua myös silloin, jos et tiedä, onko potilaalla epilepsia.
7. Älä jätä potilasta yksin ennen kuin hän on toipunut kunnolla, tietää missä on ja vastaa kysymyksiin.

Lähde: Epilepsialiitto

Asiantuntijana lastenneurologi Eeva-Liisa Metsähonkala, HUS

Julkaistu Terveydeksi! 4/2019