Hoidossa | 08.06.2023 | JAANA KALLIOKOSKI | SANNA VORNANEN / ISTOCKPHOTO
Elämänmittainen borrelioosi
Pyhtääläinen Marjatta Valonen, 76, on sairastanut borrelioosia lähes koko ikänsä. Meni kuitenkin lähes 50 vuotta, ennen kuin hän sai virallisen borrelioosidiagnoosin. Hoidon kannalta se tuli liian myöhään.
Marjatta Valosen muistikuvat tapahtumahetkestä ovat hatarat. Elettiin vuotta 1957 Turun saaristossa, ja hän oli kymmenvuotias. Valonen muistaa kuitenkin hyvin päälaellaan olleen turvonneen punkin. Pureman jälkeen kasvoihin levisi ihomuutos, jota hoidettiin savipuolena, tulehduksena iholla.
Kun koulut alkoivat syksyllä, Marjatalla alkoi sitkeä flunssa. Sitten hän sai munuaiskerästulehduksen ja joutui kolmeksi kuukaudeksi Helsinkiin Lastenklinikalle.
– Aika Lastenklinikalla oli kivaa aikaa. Yksinhuoltajaäidin lapsena sain paljon huomiota ja hoivaa, Valonen muistelee silmät tuikkien.
Munuaiskerästulehdus saatiin taltutettua, eikä kukaan osannut yhdistää sitä punkin puremaan. Mutta oireet eivät jääneetkään siihen. Jo lapsuusaikana Valosella alkoivat toistuvat virtsatietulehdukset ja kuumeilu, päänsäryt, voimakas väsymys ja sekavuus sekä suolisto-ongelmat.
– Vuosien kuluessa oireita alkoi ilmaantua yhä enemmän, kuten jatkuvat nivel- ja lihaskivut sekä univaikeudet. 20-vuotiaana minulla oli jo monihermokipuja ja voimakkaita kouristuksia.
Joskus oireita hoidettiin infektioina. Joitain oireita pidettiin naisten vaivoina, ja niitä vähäteltiin.
Oireet diagnosoitiin psyykkisiksi
Hieman alle 40-vuotiaana Valtosen vointi romahti täysin.
Hän sai kasvohalvauksen, joka on yksi neuroborrelioosin oire. Toistuvat tulehdukset eri puolilla kehoa sekä nivel-, lihas- ja hermokivut olivat heikentäneet Valosen kunnon niin, ettei hän enää jaksanut. Myös kognitiiviset kyvyt olivat heikentyneet.
Valonen pääsi kuntoutukseen, jossa hän oli kaikkiaan vuoden.
– Fyysisiin ongelmiini ei uskottu, vaan kaikki diagnosoitiin psykiatrisiksi sairauksiksi.
Valonen ei itse lannistunut eikä uskonut diagnoosia, vaan alkoi tutkia asioita. Hän vietti paljon aikaa kirjastossa ja alkoi yhdistää oireensa borrelioosiin, jota hän ryhtyi tutkimaan syvemmin. Suomessa on kaksi eri borrelioosikantaa, Borrelia afzelii, joka aiheuttaa niveloireita ja lihaskipuja, sekä Borrelia garinii, joka puolestaan aiheuttaa neurologisia ongelmia.
– Minulla on kaikki nämä oireet.
Valonen pyysi päästä borrelioositesteihin, mutta missään ei suostuttu ottamaan testejä ennen kuin hän vuonna 1999 joutui hoidettavaksi Helsingin Kirurgiseen sairaalaan pahojen tuki- ja liikuntaelinongelmien sekä neurologisten ja kognitiivisten ongelmien vuoksi.
Vihdoin häneltä otettiin borrelioositestit, jotka olivat positiiviset. Häntä lääkittiin kortisonilla ja hydroksiklorokiinilla, jota käytetään nivelreuman ja niveltulehdusten hoitoon – ei antibiooteilla, joita borrelioosiin yleensä määrätään.
Hoidot eivät tepsineet, ja Valonen joutui jäämään sairauseläkkeelle vuosituhannen vaihteessa rakastamastaan erikoismaalarin työstä. Muutaman vuoden päästä Valonen sai vielä hermovaurion oikealle puolelleen, jonka vuoksi liikuntakyky heikkeni huomattavasti.
Borrelioosidiagnoosi 49 vuoden jälkeen
Lähes viiden vuosikymmenen sairastelun jälkeen vuonna 2006 Marjatta Valonen sai neuroborrelioosidiagnoosin. Häneltä oli tutkittu vasta-aineet selkäydinnesteestä, josta borrelioosi löytyi. Testistä löytyi lisäksi vesirokkovirus, joka aiheuttaa vyöruusun.
Diagnoosin myötä Valonen sai neljä viikkoa suonensisäistä antibioottia, ja puoli vuotta hän oli melko oireeton.
Oireet kuitenkin palasivat.
– Olen tämän jälkeen hakenut hoitoa yksityisesti. Osa oireista on poissa, ja osa on jäljellä. Osaa ei voida koskaan parantaa, koska Borrelia-bakteeri oli jo ehtinyt tehdä tuhojaan elimistössäni.
Moninaiset oireet ovat kannustivat Valosta jo nuorena tekemään muutoksia ruokavalioon. Hän piti ruokapäiväkirjaa ja hylkäsi ne ruoka-aineet, jotka aiheuttivat oireita. Näin hän löysi itselleen sopivan ruokavalion, jossa ei ole viljoja, lehmänmaitoa, juureksia eikä palkokasveja. Ruokavalion ansiosta osa oireista on pysynyt aisoissa.
Marjatta Valonen on Suomen Lymeborrelioosin ry:n puheenjohtaja. Yhdistys on valtakunnallinen borrelioosiin ja lisäinfektioihin erikoistunut järjestö. ”Olen sitkeä sissi. Opin jo nuorena tutkimaan omaa kehoani, mistä se tykkää ja mistä ei”, lähes koko ikänsä borrelioosia sairastanut Valonen kertoo.
Elämä kuin jatkuva vuoristorata
Koko lapsuuden, nuoruuden ja aikuisuuden Valonen on kamppaillut oireittensa kanssa hammasta purren.
– En ole kuitenkaan missään vaiheessa vaipunut epätoivoon. Minulla on hyvä huumorintaju, mustaakin huumoria löytyy.
Valosen ongelmakirjo on laaja. Hänellä on motoriikka- ja koordinaatiohäiriöitä, avaruudellisen hahmotuskyvyn puute, keuhkoissa selittämättömiä arpia, epämääräisiä hermokipuja, nivelten yliliikkuvuutta, suolisto-ongelmia, silmäkipua, näkö- ja kuulo-ongelmia, erilaisia pääkipuja, joista pahimpana juuri nyt takaraivon neuralgia. Lisäksi hän kärsii kognitiivisista ongelmista ja muistihäiriöistä.
Valosen oikea puoli kehosta on jatkuvasti puutunut ja hermosto vioittunut. Hän käyttää rollaattoria ja pyörätuolia liikkumiseen.
– Niiden avulla pääsen liikkeelle, sillä jos lähden vähän pitemmälle, jalkani muuttuvat betoniporsaiksi, Valonen kuvailee.
Täysin oireetonta kautta Valosella ei ollut sen jälkeen, kun hän täytti 10, vaan elämä on kulkenut kuin jatkuvassa vuoristoradassa.
– Krooniseen borrelioosin kuuluu aaltoilu. Mitä kauemmin punkin puremasta on kulunut, sitä vaikeampi sairautta on diagnosoida ja saada siihen hoitoa, hän kuittaa ja jatkaa:
– Olisihan elämäni voinut toisinkin mennä, mutta onneksi pystyn ajattelemaan, että olen osa tämän planeetan elimistöä vahvuuksineni ja heikkouksineni.
Suojaudu punkeilta ja vältä borrelioositartunta
Borrelioosi eli Lymen tauti on puutiaisen levittämän Borrelia burgdorferi -bakteerin aiheuttama infektio. Borrelia-bakteerit hakeutuvat useimmiten iholle, mutta myös hermostoon ja niveliin sekä joskus harvoin sydämeen tai silmään aiheuttaen niissä oireita.
Varhaisborrelioosista puhutaan, kun puremaa ympäröivään ihoon kehittyy infektion alussa laajeneva, rengasmainen tai tasavärinen ja punoittava ihomuutos, joka ajan myötä hiljalleen kasvaa. Levinneessä borrelioosissa voi ilmentyä niveltulehduksia tai neurologisia oireita. Levinneitä borrelioosin muotoja ovat neuroborrelioosi, nivelborrelioosi ja borrelioosin aiheuttama sydänlihastulehdus sekä borrelioosin harvinaisemmat ihomuodot. Suomessa yleisin borrelioosin levinnyt tautimuoto on neuroborrelioosi.
– Neuroborrelioosin tyypillisin oire on uudenlainen kipu, joka tuntuu vartalossa tai raajassa hyvin epämiellyttävänä säteilykipuna. Kipualueella iho voi olla arka tai kosketustunto poikkeava. Tyypillistä tällaiselle hermojuuren tulehdukselle on se, että se pahenee öisin ja saattaa vaihtaa paikkaa. Myös hermohalvaus on mahdollinen neuroborrelioosin oire. Yleisin on kasvohermohalvaus, jolloin toinen puoli kasvoista ei enää toimi kunnolla. Myös yhden tai muutaman nivelen, useimmiten polven, voimakas turvotus on mahdollista, HUS:n infektiosairauksien erikoislääkäri Elisa Kortela luettelee.
Luonnossa liikkuessa on tärkeää suojautua ja estää punkkien pääsy iholle. Punkit viihtyvät parhaiten kosteilla, varjoisilla alueilla esimerkiksi vesistöjen äärellä ja metsässä.
Borrelioosin toteaminen
Borrelioosi diagnosoidaan yleensä puutiaisen pureman ympärille ilmestyvän ihottuman tai muiden oireiden perusteella. Borrelioosin vasta-aineet alkavat muodostua vasta kahden tai viimeistään kahdeksan viikon kuluttua tartunnasta, jolloin tauti voidaan todeta myös verikokeella. Yleensä borrelioosin hoitona on 2–4 viikon antibioottikuuri sekä tarvittaessa kipulääkitys.
Borrelioosi voi olla haastavaa diagnosoida, koska moni muukin sairaus voi aiheuttaa samankaltaisia oireita. Jos potilaalla on neurologisia oireita, yleensä heiltä löytyy myös vasta-aineita verestä. Jos varhainen ihoborrelioosi jää hoitamatta, osalle potilaista voi tulla levinneen borrelioosin oireita muutaman viikon tai kuukauden kuluttua puremasta.
Toisin kuin puutiaisaivokuumeeseen, borrelioosiin ei ole vielä rokotetta. Borrelioosirokote on kehitteillä, mutta menee todennäköisesti vuosia, ennen kuin se saadaan markkinoille.
Valtaosa borreliooseista diagnosoidaan kesä- ja syysaikaan. Suomessa kriittisintä borrelioosialuetta ovat rannikkoalueet ja Ahvenanmaa, jossa ilmaantuvuus on yli kymmenkertainen Suomen rannikkoalueisiin verrattuna.
Punkit heräävät eloon keväällä, kun ilman keskilämpötila on yli viisi astetta.
– Luonnossa liikkuessa kannattaa suojata ihoalueet vaatteilla. Sukat kannattaa nostaa lahkeiden päälle, ja paljaat ihoalueet voi vielä suojata karkotteella. Iltaisin tulee tehdä punkkisyyni. Tartuntariski pienenee merkittävästi, kun punkin irrottaa iholta nopeasti, Kortela opastaa.
Asiantuntijana infektiosairauksien erikoislääkäri Elisa Kortela, HUS
Julkaistu Terveydeksi! 2/2023
